domingo 23/1/22
DENEGADO EN DOS OCASIONES

Madrid facilita el tratamiento al niño con síndrome de Duchenne

El pequeño de 5 años padece una enfermedad neurodegenerativa que causa la pérdida rápida de la función muscular y termina con la pérdida total de su independencia, así como con una muerte prematura

Sidney jugando con su madre. | Twitter
Sidney jugando con su madre. | Twitter

Tras casi un mes de lucha para la obtención del medicamento que puede paralizar el avance de la enfermedad, la familia de Sidney, el niño que sufre el síndrome de Duchenne, se reunirá este viernes con la neuróloga que lleva el caso para realizar las últimas pruebas al pequeño y poner en marcha, de inmediato, el tratamiento.

La enfermedad que padece Sidney y que comparte con otros niños de España es una extraña distrofia muscular producida por una mutación genética específica. Se trata de un síndrome neurodegenerativo que causa la pérdida rápida de la función muscular hasta acabar con la movilidad total del cuerpo, perdiendo así el sujeto su independencia y terminando, en la mayoría de los casos, con una muerte prematura.

El fármaco que se aplicará a Sidney responde al nombre de Atalureno, comercializado como Translarna, fue aprobado para su utilización en 2014 por la Agencia Europea del Medicamento, aunque aún no se comercializa en España, a excepción de algunos casos en los que, con el título de “uso compasivo”, se facilita a familias que precisan su uso de forma urgente. En otras comunidades de la península, como Castilla-La Mancha, Galicia, Comunidad Valenciana, Cataluña o Andalucía ya se está recetando en la modalidad de “uso de medicamentos en condiciones especiales” y bajo algunas condiciones como que el paciente supere la edad de 5 años, pueda aún caminar y para los que no exista otro tratamiento alternativo.

La familia de Sidney, al conocer esta noticia, puso en marcha los trámites necesarios para conseguir el medicamento para su hijo de cinco años, consiguiendo que la neuróloga a su servicio en el Hospital 12 de Octubre, tras cumplir con todos los protocolos, pudiera solicitarlo. Meses después, la familia aún no había tenido una respuesta de la Comunidad de Madrid, quien les ha negado hasta en dos ocasiones la posibilidad de obtenerlo, argumentando que dicho medicamento carece aún de “asignación de precio y financiación por el SNS, y es criterio de la Dirección del Hospital no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentren en esa situación”, según explicaba Ana Isabel López, madre del niño afectado por la distrofia muscular de Duchenne.

Al publicarse esta noticia en los medios de comunicación, la Consejería de Sanidad de la capital se ha retractado en su decisión, explicando en un comunicado que “en ningún momento (el Servicio Madrileño de Salud) ha denegado el fármaco, sino que ha sido necesario el cumplimiento de todas las garantías para su uso conforme a la normativa en la materia” y que desde la Consejería se mantiene un “contacto permanente y personal con la familia del niño, así como con los doctores que le tratan”.

Así, en otro comunicado de este mismo jueves, la Comunidad de Madrid ha dado a conocer que este mismo viernes Sidney comenzará su tratamiento con el fármaco Atalureno solicitado por su neuróloga. En el comunicado también se pone de manifiesto que el inicio del tratamiento se hace finalmente efectivo gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y del Ministerio de Sanidad, “que en 24 horas han conseguido disponer de este fármaco”, en cuya adquisición se ha tardado en torno a un mes, alegando, una vez más, que se debía a “los trámites burocráticos que se deben efectuar por tratarse de un medicamento que todavía no está comercializado”, así como se ha destacado una vez más que “en esta ocasión se han acelerado al máximo”.

Comentarios