lunes 18.11.2019
DíA INTERNACIONAL DEL NIñO CON CáNCER

Nace el primer centro de atención y rehabilitación para menores con cáncer

La Asociación Infantil Oncológica de Madrid pone en marcha el primer centro especializado en menores con cáncer, cuyo objetivo es facilitar una atención integral y especializada dirigida a prevenir, tratar y mejorar las secuelas que provoca el cáncer en niños y adolescentes

cancer center6 copia
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El importante desarrollo en oncología pediátrica de los últimos años ha hecho posible que la tasa de curación del cáncer infantil suponga más del 70% de los niños diagnosticados.

Aunque los tratamientos que reciben hoy en día los niños con cáncer no tienen nada que ver con los se administraban hace 20 años, estas terapias no están exentas de riesgos. En función de la edad del pequeño, del tipo de tumor que haya padecido o de los fármacos recibidos, hay muchos tipo de problemas de salud o secuelas que pueden experimentar.

Al conseguirse estos niveles de supervivencia, han visto la luz las secuelas derivadas de la enfermedad y los tratamientos, que antes no se conocían dada la elevada mortalidad de la patología. Esta secuelas -físicas, psicológicas y sociales- deben ser diagnosticadas, evaluadas y tratadas a tiempo por especialistas con suficiente experiencia en el área del cáncer infantil para evitar que la rehabilitación sea más difícil o se convierta en enfermedades crónicas que impidán a los pacientes su integración en la sociedad.

Ya lo advirtió hace años el Instituto Nacional del Cáncer de EEUU, los niños que han recibido radioterapia en el cerebro o algún tipo de cirugía cerebral también pueden desarrollar problemas relacionados con el aprendizaje, la memoria, la lectura, la escritura, el habla, el pensamiento, alteraciones cardíacas, ansiedad, depresión o estrés. Otro tipo de secuelas son la sordera o los huesos frágiles. Con el objetivo de dar una atención integral a niños y adolescentes después de su enfermedad la Asociación Infantil Oncológica de Madrid inaugura el primer centro de atención y rehabilitación integral para niños y adolescentes con cáncer. Este centro cuenta con gabinetes de prevención, diagnóstico, atención y rehabilitación.

"Allá por los años 80 lo que más echabamos de menos los padres con niños con cáncer era, por ejemplo, la atención de un psicólogo. Alguien que te ayudase a entender lo que no cabe en la cabeza. Porque es casi imposible de asimilar, que te digan que tu niño que tiene tres meses o tres años tiene cáncer, una enfermedad casi siempre ligada a la edad adulta", explica Manuela Domínguez, coordinadora de La Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION).

Hay que decir que a día de hoy los psicólogos, esa figura tan necesaria, no es un servicio ni incluido ni pagado por el sistema nacional de salud. Existe, pero gracias a las diversas asociaciones como ASION que cuentan con atención psicológica integrada en las áreas de oncología pediátrica. Pero no porque nuestro sistema sanitario lo ofrezca.

Así que en un momento tan decisivo como el diagnóstico de esta enfermedad en un hijo, los padres se encuentran solos. "La sentencia final supone una crisis vital que afecta a todo el núcleo familiar. Los niños y adolescentes afectados y sus familias se enfrentan no solo al reto de la supervivencia y a la dureza de la enfermedad, sino a otros muchos problemas que afectan a todos los aspectos de la vida cotidiana. Todo cambia. Y tú, simplemente estás muy perdido", asegura Manuela Domínguez.

También se ha luchado mucho para que los niños con cáncer pudiesen estar acompañados las 24 horas del día por sus padres. Antaño esto era impensable en los hospitales, había horarios de visitas y los pequeños en tratamiento estaban solos. "Es necesario que los padres puedan acompañar a sus hijos en el día a día, bañarles, darles de comer, acariciarles, darles masajes divertidos. El contacto piel con piel puede que terapéuticamente sea insignificante, pero emocionalmente lo es todo y los críos se encuentran mucho mejor con sus padres al lado", explica Manuela Domínguez. Sin embargo, "hay hospitales como La Paz de Madrid que dispone de un área oncológica pediátrica obsoleta y pequeña con horarios restringidos a los padres. Esto hay que cambiarlo", afirma Domínguez.

En ASION están convencidos de que con una atención adecuada, la calidad de vida del niño con cáncer será mejorada y la adaptación de la familia a la nueva situación será apropiada y evitará futuros problemas. Por ello esta asociación desarrollan diversos programas de atención al niño y a su familia. Actualmente cuenta con departamentos profesionales en el ámbito de la psicología, fisioterapia, educación, trabajo social y ocio y tiempo libre. Además posee diferentes pisos de acogida para que las familias se hospeden en ellos durante el tratamiento. El objetivo de ASION es ofrecer ayuda integral a las familias que están pasando por la enfermedad de sus hijos, ofreciéndoles servicios desde el diagnóstico hasta el final del proceso.

El centro pionero en rehabilitación en cáncer infantil es un espacio de prevención, diagnóstico, atención y rehabilitación de secuelas causadas por el cáncer que atiende a niños de 0 a 18 años diagnosticados o tratados de cáncer en cualquiera de los hospitales de Madrid, independientemente de la comunidad autónoma de procedencia.

Cuando el objetivo no es sólo curar el cáncer, sino también cuidar al niño a largo plazo, el resultado son padres y profesionales con la cabeza muy bien amueblada, gente muy madura y con mucho sentido común.

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