ENFERMEDAD POCO COMÚN

España "discrimina" a los niños españoles con Duchenne

España se queda atrás con respecto a otros países europeos como son Portugal, Italia y Reino Unido en la lucha por financiar el único tratamiento factible aprobado para combatir esta enfermedad

Niños con Distrofia Muscular de Duchenne.
Niños con Distrofia Muscular de Duchenne.
España "discrimina" a los niños españoles con Duchenne

Numerosos médicos y asociaciones de pacientes han mostrado su descontento ante el atraso que presenta España en el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que a pesar de ser una enfermedad poco común, constituye una realidad que afecta gravemente a los niños al ser diagnosticada desde los 3 años de edad y ser neurodegenerativa. Según los especialistas, los niños españoles sufren a día de hoy una "discriminación" visible frente al resto de niños de otros países europeos como Italia, Portugal y Reino Unido.

Según los últimos estudios publicados, España comercializa un 52% de Medicamentos Huérfanos menos que otros países de la Unión Europea. Sin embargo, Portugal ha sido el último país que tras un largo proceso de lucha se ha posicionado como uno de los países que más vela por la innovación en medicamentos. Muestra de ello es que la autoridad sanitaria de Portugal ya haya fijado el precio de reembolso para 'Translarna' (Atalureno), el único fármaco aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) que puede combatir o atribuir una cura óptima para dicha enfermedad.

Además, los medicamentos aprobados en España por esta asociación siguen diferentes criterios de acceso dependiendo de cada Comunidad Autónoma, hecho que afecta en su gran mayoría a las familias que tienen que hacer frente a los altos costes de los tratamientos. "La lucha de estas familias afectadas es mucho mayor, ya no solo dentro de su país, sino dependiendo en qué comunidad autónoma se encuentren", ha afirmado el jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario la Fe de Valencia, el doctor Juan Vilchez Padilla. También ha señalado su preocupación por aquellos pacientes que sufren de Distrofia Muscular y que pueden acabar en una silla de ruedas ya que, además de incrementar su sufrimiento tendrán que asumir más gastos hospitalarios debido a las intervenciones quirúrgicas, los internamientos prolongados, la ventilación asistida, los tratamientos con oxígeno, la atención domiciliaria, entre otros tipos de servicios. Del mismo modo, el doctor Andrés Nascimento del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona ha afirmado que en estas situaciones es necesario que haya una mayor equidad.

La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) también se ha sumado a las críticas ante esta situación y ha recalcado que el principal problema es que en España no existe un límite temporal para la fijación de los precios de los medicamentos. “Este proceso puede alcanzar años al no existir un plazo límite, ni unos criterios que garanticen un acuerdo en la fijación de precio recogidos en un marco normativo en nuestro país”, han afirmado los miembros de FEDER.

Así mismo, Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España y Mónica Fernández, directora General del mismo proyecto,mostraron su criterio tras declarar que "La situación de España es la propia de un Gobierno atrasado y lento al que no le preocupan las dificultades que sufren los pequeños afectados por la Distrofia Neuromuscular de Duchenne. Se está cometiendo una gran injusticia que están pagando nuestros hijos enfermos. Todas las familias afectadas nos tienen a su lado". Esta asociación que es el fiel reflejo de las más de 400 familias que se ven afectadas por dicho atraso médico, son conscientes de la gravedad que supone los niños españoles no puedan acceder a las mismas facilidades que se han incorporado en otros países.

Por ello, se han unido en esta lucha médicos, asociaciones y federaciones con el objetivo de establecer un límite determinado en el tiempo de fijación del precio de reembolso de los medicamentos en España para lidiar la enfermedad y permitir un avance a la hora de evitar que la enfermedad siga su curso.