FundAME fue creada 2005 con el objetivo de representar y luchar por los intereses de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal, en todos los ámbitos necesarios para mejorar sus vidas y la de sus familia
18 años y sigue manteniendo ese espíritu de comunidad involucrada y activa: mejorar las funciones y lograr el acceso óptimo a los tratamientos, el impulso a la investigación y el apoyo a las familias. Pero cada vez son más conscientes de que dar a conocer al ciudadano de a pie la enfermedad y las condiciones de vida de quienes la padecen es fundamental para ello.
¿Qué es la atrofia muscular espinal (AME)?
Cuando se trata de descripción de enfermedades y dolencias neurodegenerativas, siempre es mejor acudir a los expertos para que nos expliquen correctamente en qué consisten las dolencias y cuales son los síntomas. Desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares nos informan de que la atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
La Comunidad de Madrid, en cuyos hospitales (La Paz, Ramón y Cajal y 12 de Octubre) existen unidades específicas para tratar la AME, nos informa de que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
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¿Cuáles son los tratamientos para la atrofia muscular espinal?
No existe cura para la AME. Los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Pueden incluir:
- Medicamentos para ayudar al cuerpo a producir más proteínas necesarias para las neuronas motoras
- Terapia genética para niños menores de 2 años
- Terapia física, ocupacional y de rehabilitación para ayudar a mejorar la postura y la movilidad de las articulaciones. Estas terapias también pueden mejorar el flujo sanguíneo y retrasar la debilidad y atrofia muscular.
- Dispositivos de asistencia como soportes o aparatos ortopédicos,sintetizadores de voz y sillas de ruedas para ayudar a las personas a ser más independientes
- Buena nutrición y una dieta equilibrada para ayudar a mantener el peso y la fuerza. Algunas personas pueden necesitar una sonda de alimentación para obtener la nutrición que necesitan
- Apoyo respiratorio para personas que tienen debilidad muscular en el cuello, la garganta y el pecho. El apoyo puede incluir dispositivos para ayudar con la respiración durante el día y prevenir la apnea del sueño durante la noche. Algunas personas pueden necesitar un ventilador
¿Cómo se puede ayudar a FundAME?
Existen muchas maneras de colaborar con la fundación:
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Su objetivo es alcanzar 118 nuevos socios en este 18º aniversario. Seguro que entre todos podemos conseguir esos 118 socios en este aniversario.
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