Fundación DiabetesCERO, la única fundación española que recauda fondos para la investigación de una cura de la diabetes tipo 1, enfermedad que en España padecen más de 200.000 personas, de las que 30.000 son niños.
En Tercer Sector buscamos ser altavoz de las fundaciones que no cuentan con financiación por parte de la Administración, aunque necesitan mucha más investigación y, por tanto, inversión, así que vamos a meternos «hasta la cocina», conocer todos los entresijos de la Fundación DiabetesCERO y contaros por qué están recogiendo firmas.
La mejor manera de zambullirse en un proyecto es acudiendo a la fuente y por ello vamos a entrevistar a Sandra Campinas, Directora de la Fundación DiabetesCERO.
Buenos días, Sandra, antes de comenzar a «bombardearte» con preguntas sobre la
Diabetes, nos gustaría saber cómo llegas tú, personalmente hasta la fundación
Prácticamente estoy recién aterrizada en la Fundación DiabetesCERO, comencé a liderar este proyecto en el mes de febrero y ya siento que llevamos juntos mucho tiempo. Creo que la fundación y yo nos hemos cruzado en el momento correcto para ambas. Yo sentía cierta inquietud en buscar un nuevo proyecto y el ámbito de la salud me interesaba mucho y la Fundación buscaba alguien con la experiencia necesaria para hacerla crecer y conseguir un mayor impacto social.
Por eso, cuando me hablaron del proyecto no lo dudé y
acepté el reto. Han sido seis meses muy intensos, pero también muy ilusionantes y los que vendrán. Tenemos muchísimos proyectos nuevos sobre la mesa.
Desde el inicio de mi carrera profesional, siempre tuve claro que quería trabajar en algo con un propósito inspirador, que tuviera un impacto positivo en la sociedad y en el mundo.
Por eso, di un giro de 180º y decidí enfocar mi carrera hacia el Tercer Sector, en un primer momento en el ámbito de la cooperación internacional de la mano de Oxfam Intermón. Han pasado 15 años desde esa decisión y sigo convencida que fue la mejor.
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Sobre la Diabetes
1.- ¿Cómo nace la Fundación DiabetesCERO?
DiabetesCERO nace en el año 2013, al principio como un movimiento de padres y madres de niños y niñas con diabetes tipo 1. Un movimiento muy espontáneo, que
partió de nuestra presidenta, Isabel Mérida y al que muy pronto se sumaron personas de toda la geografía española. Estas personas, durante meses se dedicaron a recorrer los grandes centros de investigación españoles para conocer
las investigaciones que se estaban realizando en nuestro país para curar a sus hijos.
Fue muy duro para esos padres descubrir que en España apenas se dedicaban recursos económicos para la investigación… y el resto ya es historia.
Más de una década después, este movimiento es ya una fundación organizada y profesional, referente y líder en la investigación de la diabetes tipo 1.
2.- ¿Qué es la Diabetes del tipo 1?
La diabetes tipo 1 es una enfermedad de origen autoinmune, crónica y grave, en la cual el sistema inmunológico del paciente ataca y destruye la masa de células beta
pancreáticas productoras de insulina. En consecuencia, el organismo no es capaz, por sí mismo, de producir insulina. Hay más tipos de diabetes y todas tienen en común la disfunción en la producción de insulina, pero difieren en el origen.
En el caso de la diabetes tipo 1 se diagnostica mayoritariamente en niños y niñas y en personas jóvenes y no tiene ninguna relación con tener una mala alimentación o
comer muchos dulces. Eso forma parte de los mitos asociados, que darían para otra entrevista completa.
3.-¿Cómo se sabe si tienes diabetes tipo 1?
Pues saber si tienes diabetes tipo 1 es relativamente sencillo, un simple análisis de sangre es la mejor forma de determinarla, aunque también existen otros métodos,
como la prueba de hemoglobina glucosilada A1c, una prueba de glucosa sanguínea aleatoria, o un examen de glucemia en ayunas.
4.- ¿Se puede prevenir la diabetes?
Actualmente, la diabetes tipo 1 es una enfermedad que se puede predecir pero no se puede prevenir. Se puede saber si una persona desarrollará diabetes tipo 1 en un
futuro, pero hasta el momento no se puede evitar el diagnóstico. Sin embargo, esto podrá cambiar en un panorama relativamente cercano, porque ya existen fármacos aprobados por la FDA capaces de retrasar la aparición en diabetes tipo 1 hasta dos años y que se esperan que sean aprobados por la EMA y puedan llegar a nuestro país.
5.- ¿Se cura la diabetes tipo 1?
Es una pregunta un poco trampa. Existe un matiz muy importante. ¿Se puede curar?
Estamos convencidos de que sí, y así lo apuntan los principales investigadores científicos y los ensayos clínicos que ya están en marcha a nivel internacional.
¿Se cura hoy día? Aún no y en eso estamos trabajando desde la Fundación DiabetesCERO, en sumar recursos para que las terapias curativas sean una realidad.
6.- ¿Cuáles son los últimos avances en la investigación de una cura?
Hace 100 años se descubrió la insulina, que revolucionó la vida de los pacientes con diabetes tipo 1 porque entonces su esperanza de vida era corta. Pero realmente, a nivel de terapia curativa, poco se ha avanzado en los últimos años hasta ahora.
Las terapias inmunológicas vienen pisando fuerte y en la próxima década se augura que supondrán una auténtica revolución como lo fue en su tiempo la insulina, principalmente para pacientes con un diagnóstico reciente. El Dr. Ramón Gomis y el Dr. Luis Castaño lo explican genial en nuestro podcast ÓrbitaCERO, (en la web de la Fundación DiabetesCERO y en su canal de Youtube)
DiabetesCERO desde el punto de vista humano
7.- ¿A qué se enfrentan los padres de un niño con diabetes?
Pues en un primer momento, los padres y madres de niños y niñas con diabetes se enfrentan a la incertidumbre, al miedo incluso a la negación. Asumir que tu hijo tiene una enfermedad crónica y que será para toda la vida es brutal. Tener diabetes tipo 1 y convivir con ella, cambia radicalmente la vida de las familias. Supone un proceso enorme y continuo de aprendizaje, de control, de gestión diaria de la enfermedad. En la diabetes 2+2 no siempre suman 4 y eso es algo que hay que aprender a gestionar a todos los niveles.
8.- ¿La sociedad estigmatiza a los diabéticos?
No creo que la sociedad como tal estigmatice a las personas con diabetes tipo 1,sencillamente porque hasta hace relativamente poco ha sido una enfermedad muy
invisible. Y en este sentido, las nuevas tecnologías para controlar la diabetes como los sensores de insulina, están contribuyendo a hacer más visible esta patología.
Antes las personas con dt1 tendían a esconderse para inyectarse insulina porque lo hacían con jeringuillas tradicionales, ahora lo hacen con plumas que parecen
bolígrafos y es súper habitual ir a la playa y ver personas a tu alrededor con un sensor.
Aunque sí que aún existen limitaciones desde las instituciones públicas en las que tenemos que seguir trabajando. Todavía hay determinadas profesiones a las que las personas con esta patología no pueden optar. La diabetes tipo 1 no puede ser un
hándicap a la hora de acceder a un empleo público.
9.- ¿Se tiende a sobreproteger a los niños con diabetes?
Quizás esa pueda ser la visión desde fuera, desde las personas que son ajenas al día a día de la enfermedad. Ser padres y madres y además ejercer como páncreas
es durísimo. Tienes que controlar de manera externa los niveles de glucosa de tu hijo las 24 horas del día, los 365 días del año, sabiendo que las malas decisiones pueden afectar a larga o a la corta de tu hijo, o que un error a la hora de ajustar una dosis de insulina puede ser fatal…
10.- ¿Qué consejos dais desde la Fundación DiabetesCERO para enseñar autonomía y al tiempo cuidar de los niños diabéticos?
Pues, desde la fundación confiamos plenamente en el trabajo de las asociaciones de pacientes. Cuando un niño o una niña es diagnosticado con diabetes tipo 1, automáticamente se suele activar una red de personas cercanas con esta patología.
De padres y madres que ya han pasado por esta situación antes que tú y que, junto al centro hospitalario, te ayudan en ese proceso de aprendizaje y de cambio. Y en esos primeros momentos, las asociaciones de pacientes locales son un apoyo
increíble.
11.- ¿Qué necesitan saber los padres, aparte de medir los niveles de insulina?¿Tenéis un equipo de apoyo y formación ?
Como fundación delegamos totalmente este trabajo y estos consejos en las asociaciones de pacientes porque su trabajo es justo ese, prestar educación diabetológica y apoyo a las personas con diabetes y a sus familias. Nuestro papel
como fundación va un paso más allá, qué podemos hacer para que esta enfermedad con las que le ha tocado vivir no sea para toda la vida.
12.- ¿Qué recursos existen para apoyar a los padres con hijos diabéticos?
Existe una prestación para los padres y madres trabajadoras que les permite reducir su jornada laboral para cuidar a sus hijos. Cursos de formación diabetológica, campamentos para niños… Siempre recomendamos a las familias que acudan a su
centro de salud de referencia, a su oficina de la Seguridad Social y a su asociación de pacientes más cercana para que les informen sobre todos los recursos económicos y humanos de los que pueden beneficiarse.
DiabetesCERO desde el punto de vista de la investigación
13.- ¿Qué avances en la investigación de una cura para la diabetes tipo 1 son los más prometedores? Páncreas artificiales, terapias con células madre…
En la diabetes tipo 1 se producen dos circunstancias complejas: por un lado tu sistema autoinmune destruye las células productoras de insulina de tu páncreas, por
lo que encontrar una cura supone frenar este ataque. Y por otro lado, hay que reponer esas células que se han destruido y que tu páncreas ya no es capaz de fabricar.
Actualmente los principales avances en la investigación de una cura para la diabetes tipo 1 apuntan hacia la inmunoterapia y a los tratamientos en los primeros estadios de la enfermedad, cuando los pacientes aún tienen células productoras de insulina y su sistema autoinmune no las ha destruido en su totalidad.
Pero las personas que ya llevan años con la enfermedad también necesitan reponer esa masa de células beta que han perdido y ahí entran en juego las terapias con células madre entre otras. Son terapias que se encuentran en fases muy tempranas de desarrollo y que aún tienen que superar algunos escollos como la necesidad de tomar inmunosupresores con los riesgos que suponen para el paciente.
14.- ¿Se puede tener hijos si tienes diabetes tipo 1?
Claro que sí, las mujeres con diabetes tipo 1 pueden tener hijos extremando los cuidados durante el embarazo, para sus bebés y para ellas mismas. Existen más riesgos de complicaciones que pueden afectar a la vista, a la presión arterial… hay más riesgo de sufrir preeclampsia o de que el bebé nazca prematuro o con bajo peso. Por eso es fundamental el control durante todo el embarazo.
15.- ¿Hay ensayos clínicos disponibles para pacientes con diabetes tipo 1?
Actualmente, existen ensayos clínicos abiertos a nivel internacional pero que aún no están disponibles en nuestro país. Aquí en España, se está llevando a cabo un ensayo clínico internacional, en distintos hospitales universitarios de Madrid, Barcelona, Sevilla, Málaga, País Vasco y Valencia.
Este ensayo está abierto a pacientes con un diagnóstico de diabetes tipo 1 reciente para demostrar la eficacia de un fármaco experimental. El objetivo de este fármaco es preservar la capacidad natural del cuerpo de producir insulina, impidiendo o ralentizando el ataque del sistema inmunitario a las células productoras de insulina en el páncreas. Este
estudio actualmente se encuentra en fase de reclutamiento y aún tardaremos un tiempo en conocer su efectividad.
16.- ¿Qué riesgos conlleva participar en un ensayo clínico?
Participar en un ensayo clínico siempre supone un riesgo añadido, principalmente derivados de efectos secundarios desconocidos. En España existe muchísimo control de los ensayos clínicos y una normativa regulatoria muy rigurosa para todas las personas que participan. Es un país muy seguro en este sentido.
Siempre recomendamos que antes de participar en un ensayo clínico, el paciente hable con el equipo de investigación para entender completamente los posibles riesgos y beneficios específicos del estudio. También recomendamos que consulte
con su especialista el impacto que tendrá en su vida diaria. Los ensayos clínicos son una parte esencial del progreso médico, pero requieren una decisión informada y cuidadosa por parte de los participantes.
17.- ¿Qué beneficios tiene?
Participar en un ensayo clínico ayuda a avanzar en la investigación médica, contribuyendo al desarrollo de nuevos tratamientos y mejoras en la atención de la diabetes. Si además el tratamiento experimental es efectivo, supone para el paciente acceder a fármacos nuevos antes de que estén disponibles en el mercado para el público general y mejorar su calidad de vida.
Desde el punto de vista de la sociedad
18.- ¿Qué podemos hacer los ciudadanos de a pie por la Fundación DiabetesCERO?
Pues muchísimo. Hay muchísimas formas de colaborar, la que más nos ayuda es hacerte socio, porque nos da muchísima estabilidad económica. Por ejemplo, con sólo 15 euros al mes podemos seguir apoyando las investigaciones que financiamos.
Es fundamental que los ciudadanos y ciudadanas asuman que la diabetes tipo 1 es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera y que nuestro trabajo es un trabajo para todos, no sólo para las personas ya diagnosticadas.
En un momento, la vida te puede cambiar para siempre sin que exista nadie en tu familia con esa patología. La dt1 es una lotería en la que todos tenemos una papeleta.
19.- ¿Existe algún tipo de voluntariado? Tenemos una red de voluntarios que organizan muchísimas actividades solidarias a lo largo de todo el territorio nacional. En muchas ocasiones como organizadores de eventos locales de recaudación de fondos, y otras como portavoces de nuestra
causa.
20.- ¿Dónde se puede firmar (y donar)?
Actualmente, hemos iniciado una campaña de petición de firmas para demandar fondos públicos para la investigación de una cura. Todo aquél que lo desee puede firmar en
https://diabetescero.org/firma-la-peticion.
No está siendo nada fácil, como casi todo lo relacionado con esta patología. Necesitamos 500.000 firmas, ya tenemos más de 46.000 pero aún nos falta un largo camino por recorrer. Las enfermedades no mayoritarias pero con un impacto
sociosanitario tan importante, como es el caso de la diabetes tipo 1, tienen que tener un hueco en el Congreso, necesitamos que nuestros políticos y nuestro gobierno entiendan que la inversión en investigación tiene que ser una parte esencial para que nuestra sociedad progrese.
Sandra, muchísimas gracias por atender a Tercer Sector de Estrella Digital y por la labor que hacéis desde la Fundación DiabetesCERO y a nuestros lectores, recomendarles pasarse por la web y firmar la petición… ¡Nosotros ya lo hemos hecho!
Más información | Fundación Diabetes CERO