sábado, julio 20, 2024
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Día Mundial de la lucha contra la ELA: ¿cómo es vivir con esta enfermedad?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa e incurable que presenta síntomas muy diferentes. Este 21 de junio es el día para visibizarla y poner nuestro granito de arena para mejorar la calidad de vida de los pacientes

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Ángela Merino
Ángela Merino
Periodista y comunicadora. | [email protected]

El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal, controlando el movimiento de los múculos.

Es un día muy importante para concienciar a la población sobre una enfermedad todavía muy desconocida e incurable. También es una jornada perfecta para reclamar más investigación y unir esfuerzos en la búsqueda de tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

¿Cuáles son los síntomas de la ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva, pero no avanza de la misma manera en todas las personas. La velocidad y el orden en el que se presentan los síntomas pueden variar considerablemente, lo que hace que cada caso sea completamente único.

Los síntomas más habituales son los siguientes:

  • Debilidad muscular que se traduce en la dificultad para realizar actividades como caminar, subir escaleras o sostener objetos.
  • Espasmos y rigidez en los músculos, lo que puede dificultar el movimiento y causar dolor.
  • Disartria, que es la dificultad para hablar y pronunciar las palabras correctamente.
  • Disfagia, que es la dificultad para tragar, lo que puede aumentar el riesgo de atragantamiento.
  • En etapas avanzadas, la enfermedad puede afectar los músculos que controlan la respiración.

La ELA afecta principalmente a nivel físico y no lo hace a los sentidos, así que la mayoría de personas puede ejercitar sus facultades mentales con normalidad. Una pequeña cantidad de personas puede presentar demencia o problemas de memoria, pero no es lo habitual.

Sin embargo, sí que tiene un importante impacto psicológico, tanto para los enfermos como para sus cuidadores y familiares:

  • Ansiedad y depresión: la incertidumbre sobre el futuro, el avance de la enfermedad y las limitaciones físicas pueden provocar problemas emocionales.
  • Aislamiento social: la dificultad para comunicarse y realizar activiades cotidianas lleva a las personas con ELA a limitar mucho sus planes sociales.
  • El avance de la enfermedad convierte a los pacientes en dependendientes, tanto para actividades complejas como para tareas básicas. Esto provoca sentimientos de dependencia y pérdida de autonomía.

Ahora bien, los síntomas son muy difíciles de predecir. Normalmente, la ELA afecta a personas de entre 40 y 60 años, pero su progresión depende de la zona afectada del sistema nervioso central. Es una enfermedad no hereditaria, pero en algunos casos sí se han detectado causas genéticas.

¿Qué podemos hacer contra la ELA?

EL Día Mundial de la lucha contra la ELA es el día para visibilizar esta enfermedad. Sin embargo, todos podemos poner nuestro granito de arena durante todo el año contra esta enfermedad:

  • Conocer más sobre la ELA y compartir información con familiares, amigos y la comunidad en general puede ayudar a derribar mitos y estigmas en torno a la enfermedad.
  • Existen diversas organizaciones que trabajan para mejorar la vida de las personas con ELA. Puedes colaborar con ellas mediante donaciones, voluntariado o difusión de sus actividades.
  • Es importante crear espacios y entornos accesibles para las personas con ELA, fomentando su participación en la sociedad y evitando su discriminación.
  • Para las personas que viven con ELA, el apoyo emocional y la comprensión de sus seres queridos son fundamentales. Es importante recordarles que no están solos en esta lucha y que hay personas que se preocupan por ellos y quieren ayudarlos.

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