“Tengo 19 meses y me muero…” La foto de la pequeña Idaira, una preciosa niña malagueña de grandes ojos en una valla publicitaria de Madrid, conmovió a la escritora romántica y de relatos eróticos Encarni Arcoya. Idaira ha cumplido dos años el pasado 18 de febrero. Pero todo hace temer que no llegará a los tres, mientras las autoridades sanitarias de nuestro país permanecen impasibles, sin emplear ni un sólo euro en investigar un tratamiento para su extraña enfermedad.
Idaira sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) en grado I, una grave dolencia cuya esperanza de vida es de dos años, no más de tres, para la que no se está investigando ningún remedio
La familia de Idaira ha lanzado un SOS desesperado. Su tío Miguel Ángel, hermano del padre de la niña, Raúl Osuna, es el artífice de la citada valla publicitaria. Idaira sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) en grado I, una grave dolencia cuya esperanza de vida es de dos años, no más de tres, para la que no se está investigando ningún remedio porque “sólo” afecta a cinco de cada diez mil habitantes en España.
“Los niños que sufren AME necesitan apoyo para que su enfermedad no sea su sentencia de muerte”, me cuenta Encarni, impulsora de la antología de cuentos “Todos con Idaira”, cuyo objetivo es destinar el 100% de los beneficios de la venta del libro a la investigación para luchar contra el AME. En la actualidad, en nuestro país hay más de 1.500 familias en las que uno de sus miembros sufre esta extraña enfermedad neuromuscular, que afecta al sistema nervioso central, deja sin tono muscular y causa severos problemas respiratorios.
¿Qué hay que hacer, cuántos niños enfermos más hacen falta para impedir esta tragedia?
Encarni no está sola; cuenta con otros autores que se han ofrecido a contribuir cada uno con un cuento, y con la ayuda de dibujantes profesionales para ilustrar desinteresadamente este libro, que se está financiando mediante ‘crowdfunding’ a través de Pentian.com. La periodista y novelista Teresa Viejo, el humorista Manolo Royo o la modelo y presentadora de televisión Ivonne Reyes son algunos de los cada vez más participantes famosos en esta iniciativa solidaria.
Raúl Osuna y Patricia Martín, padres de Idaira; su tío Miguel Ángel y tantos otros saben, sabemos, que más temprano que tarde la pequeña nos abandonará. Y yo me pregunto ¿qué hay que hacer, cuántos niños enfermos más hacen falta para impedir esta tragedia?
En España hay más de tres millones de pacientes con una enfermedad considerada “rara”, o sea, que afecta a una de cada dos mil personas
En España hay más de tres millones de pacientes con una enfermedad considerada “rara”, o sea, que afecta a una de cada dos mil personas. Más de tres millones de vidas para las que los poderes públicos e instituciones no invierten en investigación, ni tan siquiera una pequeña parte del dinero que, sin embargo, no escatiman para el rescate de bancos, subvenciones más que dudosas o indemnizaciones escandalosas de altos cargos despedidos por su catastrófica gestión.
Todos con Idaira: http://www.todosconidaira.com/
Carlos Matías