Domingo 09.12.2018

La vida con dolor crónico. Nos lo cuenta Irene, afectada de endometriosis

La endometriosis es una enfermedad que afecta a una de cada diez mujeres y cuyo síntoma más característico es el dolor menstrual, aunque el abanico de síntomas es mucho más amplio, llegando a ser causa de discapacidad. La enfermedad consiste en que el tejido endometrial prolifera fuera de su lugar natural, normalmente dentro de la cavidad pélvica (ovarios, trompa, intestino, vejiga), pero puede alcanzar cualquier órgano del cuerpo. A pesar de que la enfermedad afecta a tantas mujeres, se investiga poco sobre ella y el conocimiento sobre la misma de los profesionales es escaso. Dicha situación es semejante a la de otras enfermedades femeninas, pues la salud de las mujeres sigue sin ser una prioridad en las políticas públicas. Esto deriva en un retraso medio de 9 años para obtener un diagnóstico tras 4 especialistas consultadas. La palabra de las mujeres sufre un déficit de credibilidad y usualmente son enviadas a salud mental. Como consecuencia del estado de la ciencia, las técnicas diagnósticas son pobres: es necesaria cirugía para un diagnóstico definitivo. La enfermedad no tiene cura, pero hay diversos tratamientos para los síntomas. Todo esto nos lo explica Irene Atienza por medio de su testimonio personal. Irene es la Delegada de Madrid de la asociación Adaec, conformada por afectadas de endometriosis de toda España (yo también formo parte de dicha asociación):

Toda le vida he tenido reglas muy dolorosas y abundantes, y en varias ocasiones visité urgencias por este motivo. Más tarde comencé a tener un dolor pélvico permanente, que todavía tengo. Pasé por todo tipo de pruebas de imagen y de especialistas (digestivo, traumatología, ginecología y psiquiatría), pero no se veía nada en ninguna prueba. Mi diagnóstico llegó en el quirófano en una operación exploratoria. Tengo endometriosis profunda.

Desde hace mucho tiempo la endometriosis hace que me cueste andar, porque me provoca dolor en la pierna, pero mi situación empeoró tras la segunda cirugía. Cuando me desperté tenía el suelo pélvico dormido y unos calambres muy fuertes que me impedían andar. Me asusté bastante y en ese momento se lo comenté a mis médicos y me dijeron que era normal, que en un tiempo volvería a caminar. Pero según pasaban los meses notaba que cada vez sentía más dolor y más cansancio.

Desde ese momento me desplazo siempre con muleta o incluso en ocasiones con silla de ruedas. La endometriosis me produce un dolor 24 horas al día que no cesa con nada. He tenido que ir aumentando la medicación para el dolor, que me deja agotada y adormilada. No puedo estar sentada más de cinco minutos porque el dolor es terrible. Tengo calambres cintura para abajo y tengo la zona acorchada, sin sensibilidad. Tengo la pierna dormida y un dolor muy fuerte cada vez que la levanto para caminar. Además la endometriosis me causa incontinencia urinaria.

Llevo tres cirugías sin éxito desde 2016. Vivo con un dolor constante que no desaparece con nada. A veces es más intenso y otras más leve, pero nunca estoy sin dolor. Mi estado de ánimo ha variado tanto que creo que soy una persona diferente de la que era antes de ponerme enferma. Tengo bastantes episodios ansiosos y depresivos y a veces mi carácter es difícil a causa del dolor. El dolor me aleja de mi familia y amigos, y con mi pareja muchas veces la enfermedad me hace sentir inferior al no poder tener una vida sexual normal o una vida de pareja normal.

Mi familia lo está pasando muy mal. Esta enfermedad la viven todos los de tu alrededor y es complicado convivir con alguien que tiene dolor crónico. No puedes tener una vida social normal y las visitas al hospital son constantes. Por esto también he perdido muchas amistades. La gente se puede adaptar a tu situación alguna vez, pero no siempre, y esto hace que te aísles más.

Llevo de baja desde 2015 y ahora tengo una pensión por incapacidad absoluta porque no puedo trabajar, lo que me hace sentir muchas veces inútil e incapaz de hacer nada. Esto también hace que me aísle más. Tengo 32 años y vivo de la cama a mi sofá. Yo era auxiliar de enfermería, trabajé casi diez años en un hospital público de Madrid y en el año 2015 conseguí aprobar una oposición. Echo mucho de menos trabajar porque me hacía muy feliz, me encantaba mi trabajo. He tenido que ir a juicio para que el INSS me reconozca la incapacidad absoluta. El proceso ha sido agotador psicológicamente. Y no hablemos del grado de discapacidad. Puedo decir que fue una de las peores experiencias de mi vida. La médica me valoró, sin leerse mis informes donde pone que tengo nervios y órganos muy dañados, me empezó a explorar de una forma tan violenta que me mareé y vomité del dolor que me estaba causando. Tanto en el proceso de incapacidad como en el de minusvalía me sentí totalmente cuestionada por los propios médicos. El desconocimiento sobre endometriosis es absoluto.

Cuando acudí a consulta de traumatología a por un diagnóstico y tratamiento para la pierna el doctor no se leyó mi historial. Le dije que me mandara pruebas y dijo que no podían hacer nada por mi y que me apuntara a un gimnasio. Tengo incapacidad absoluta y discapacidad con movilidad reducida y el atrevimiento de este señor de decirme que vaya a un gimnasio y sin mandarme pruebas me parece vergonzoso. Llevo año y medio con dificultad para andar y cuando consigo que me deriven, me tratan de este modo, completamente ninguneada y sin escucharme. Estoy desesperada porque los médicos me escuchen con un mínimo de empatía. No suelen hacerlo. Este médico no sabía ni qué me pasaba y esto es porque los médicos no saben el alcance real de la endometriosis. Esto ocurre porque la endometriosis no se nota por fuera. Me ven con buen aspecto físico y no se molestan ni en leerse mi historial ni en mirar qué medicación tomo. Mi buen aspecto exterior hace que los médicos y enfermeras se cuestionen si realmente estoy enferma. Tengo que decir que solo tengo palabras de agradecimiento a mis ginecólogos y a la unidad del dolor que me atienden habitualmente, pero hasta llegar a ellos, he pasado por cuatro ginecólogos de distintos hospitales que no sabían como tratar un caso de endometriosis. Casi ningún especialista sabe absolutamente nada sobre endometriosis y esto influye sobre la atención sanitaria que recibimos las pacientes.

Algo que quiero decir es que la asociación de afectadas ha supuesto un antes y un después en mi enfermedad. Gracias a la asociación puedo aconsejar a otras mujeres para evitar que pasen por lo que yo pasé para el diagnostico y en la búsqueda de buenos profesionales, y esto hace que vuelva a sentirme útil aunque sea desde el sofá de mi casa. También me siento más fuerte al ver los testimonios de mis compañeras, y al verlas sobreponerse al sufrimiento y al dolor. Aconsejo a las mujeres que sospechen que tienen endometriosis que visiten www.adaec.es. Hoy siento esperanza, porque estamos trabajando juntas para que se conozca la enfermedad y para que las instituciones y los médicos empiecen a tomarnos en serio e investiguen y trabajen sobre el tema”.

La vida con dolor crónico. Nos lo cuenta Irene, afectada de endometriosis

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