Día Mundial de la ELA: tres personas son diagnosticadas cada día en España
En torno a 4.000 personas viven con esta enfermedad en nuestro país, una cifra que se mantiene constante por la altísima mortalidad asociada a esta dolencia neurodegenerativa. La Sociedad Española de Neurología (SEN) alerta de que, a pesar de los avances científicos, la ELA sigue condenando a quien la padece a una pérdida progresiva de movilidad, habla y autonomía, sin una cura efectiva a la vista.
Este 21 de junio, con motivo del Día Mundial de la ELA, los profesionales de la SEN insisten en dos demandas; la creación de Unidades de Enfermedades Neuromusculares en todos los hospitales de referencia y la puesta en marcha definitiva de la Ley ELA. “No podemos permitirnos más demoras”, subraya el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, portavoz de la sociedad científica.
Una enfermedad devastadora y aún muy desconocida
Afecta a las neuronas motoras, y su evolución termina por paralizar casi completamente a quien la sufre. La supervivencia media tras el diagnóstico oscila entre dos y cuatro años. El diagnóstico, además, tarda: entre 12 y 16 meses desde los primeros síntomas. Este retraso es especialmente grave porque resta margen para aplicar cuidados que mejoren la calidad de vida del paciente y que pueden llegar a alargarla.
El perfil más habitual de quienes desarrollan la enfermedad está entre los 60 y los 69 años, aunque el infradiagnóstico entre las personas mayores puede estar ocultando casos. En el 70% de los diagnósticos se trata de ELA de inicio medular, que empieza con debilidad en brazos o piernas. El 30% restante presenta una forma bulbar, que se manifiesta con dificultades para tragar o hablar.
Una factura física, emocional y económica
La ELA figura entre las principales causas de discapacidad en España y su impacto socioeconómico es demoledor. Se estima un coste anual superior a los 50.000 euros por paciente, debido no solo a la asistencia médica y a las ayudas técnicas, sino también a las alteraciones emocionales y cognitivas que afectan a más de la mitad de los casos. Una carga que recae también en las familias y cuidadores.
“El avance de la enfermedad conlleva una dependencia absoluta. Afecta al cuerpo, pero también a la estructura emocional de quienes la rodean. El impacto social es tan grave como el clínico”, explica Rodríguez de Rivera.
Una nueva terapia tras 30 años
Por primera vez en tres décadas, España ha aprobado una nueva terapia que ralentiza la progresión de la enfermedad, aunque solo es efectiva en un 2% de los pacientes: aquellos con una mutación en el gen SOD1. A pesar de su alcance limitado, el anuncio ha sido recibido como una señal de cambio. “Confiamos en que este sea el primero de muchos avances. Hay ensayos en marcha que pueden marcar un antes y un después”, añade el neurólogo.
La investigación en ELA avanza, aunque lentamente. Se estima que solo el 10% de los casos tienen origen genético. El resto permanece envuelto en incertidumbre, atribuida a factores ambientales, de estilo de vida o aún desconocidos. Esa falta de certezas científicas ha dificultado durante años el desarrollo de tratamientos eficaces.
La SEN considera que solo desde la especialización, la atención multidisciplinar y el compromiso político se podrá mejorar el pronóstico de una enfermedad que, aunque poco frecuente, golpea con una intensidad devastadora. “Los pacientes no pueden esperar. Necesitan atención y protección ahora”, concluye Rodríguez de Rivera.