jueves 15/4/21

Estrella Digital

El Congreso pide más investigación para las Enfermedades Raras en su Día Mundial

El pleno del Congreso ha pedido a las instituciones públicas que apuesten por la investigación de las Enfermedades Raras -cuyo Día Mundial se conmemora hoy- y que presten más apoyo a los pacientes y a sus asociaciones, según se recoge en una declaración institucional aprobada esta semana

Enfermedad rara
Enfermedad rara

Más de tres millones de personas sufren en España alguna enfermedad rara, cuyo tratamiento eficaz se retrasa debido a que la baja prevalencia obliga a un mayor esfuerzo para conocerlas, dice el texto del Congreso, que incide en que la pandemia de coronavirus ha demostrado que la investigación "cooperativa" entre el sector público y el privado puede lograr éxitos, como ha sucedido con las vacunas.

Pero la covid también ha puesto en evidencia que se precisa más coordinación de los sistemas sanitario y social para los colectivos afectados por las enfermedades raras, que "han visto interrumpida, en ocasiones, su atención social y sanitaria", subrayan los diputados.

El Congreso reconoce la labor de las asociaciones de pacientes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), por la labor que desempeñan "guiados por el compromiso, la lucha y la unión como principales valores para la esperanza de las familias".

Ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Cámara reclama medidas para superar los desafíos y considera imprescindible "avanzar en el conocimiento de estas enfermedades mediante una clara apuesta por la investigación". 

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