martes 19.11.2019
Síndrome de Angelman

Damián Aragón se enfrenta a la Titan Desert para combatir la enfermedad de su hija

El padre de Aitana se va a enfrentar a una de las carreras de bicicletas más duras a nivel mundial con el objetivo de recaudar el dinero necesario para conseguir una cura óptima y avances en la investigación de la enfermedad de su hija

Damián Aragón en una carrera de bicicletas.
Damián Aragón en una carrera de bicicletas.

Aitana es una niña de 4 años que a sus 15 meses de vida la diagnosticaron Síndrome de Angelman, una enfermedad poco común que afecta a 1 de cada 20.000 personas y que a día de hoy no cuenta con una cura factible capaz de combatirla. Tras muchos años de lucha por parte de la familia, su padre, Damián Aragón, se va a enfrentar a uno de los retos solidarios más memorables de la historia con el objetivo de recaudar la ayuda suficiente para lidiar con la investigación de la enfermedad de su hija.

El Síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurológico y genético que viene dado por un defecto en el cromosoma 15 materno. Aitana desde una edad muy temprana ha visto alterado su metabolismo a causa de síntomas como el retraso motor, la falta de equilibrio, la epilepsia, la conducta hiperactiva y alteraciones en el habla, entre otros. Desde que la niña comenzó las terapias “Aitana ha evolucionado mucho y trabaja muy bien”, recalca su padre en una entrevista que ha concedido a Estrella Digital.

Debido a que esta enfermedad es considerada de carácter ‘jóven’, no hay ningún tratamiento eficaz para combatirla y la pequeña solo toma medicamentos para la epilepsia y para prevenir las alteraciones de sueño. En la actualidad solo las numerosas terapias a las que se ve sometida, -Fisioterapia, Rehabilitación, Logopeda, Hidroterapia, Estimulación general, entre otras- constituyen una auténtica ayuda para mejorar la calidad de vida de Aitana. A pesar de ello, la mayoría de ellas son de carácter privado por lo que los altos costes han sido difíciles de sobrellevar por la familia, aunque nunca olvidan que tal y como apunta Damián, “la gente de la localidad se volcó mucho con nosotros”.El proceso de lucha de la familia de Aitana ha sido largo ya que al comienzo del diagnóstico ni los propios especialistas tenían una explicación clara acerca de en qué consistía la enfermedad de la niña. A pesar de ello, ellos nunca han dejado de creer.

Por todo ello, su padre Damián Aragón, ha tomado la iniciativa de presentarse a la Titan Desert, una de las competiciones de ciclismo más sacrificadas del mundo donde los obstáculos, las temperaturas y las numerosas dunas de arena no serán impedimento para alcanzar uno de sus mayores sueños. Seis etapas, más de 600 kilómetros a recorrer y altos desniveles –el mayor a más de 2.525 metros- serán los protagonistas de esta decimotercera edición que se celebrará del 29 de abril al 4 de mayo. Los aventureros y entre ellos los grandes luchadores como Damián se enfrentarán a seis días seguidos de duras travesías por el desierto Marroquí con el propósito de alcanzar una esperada recompensa.

Desde el inicio de la enfermedad de Aitana, los familiares siempre han estado en continuo movimiento mediático mediante eventos deportivos, carreras, sorteos, rifas, entre otros, con el fin de conseguir la recaudación de fondos necesaria para subsanar el tratamiento de su hija. A pesar de que Damián se considera aficionado por el deporte y por las bicicletas – a nivel amateur- nunca antes se había enfrentado a una carrera del tal relevancia mundial.

Aunque en la preparación para la ‘Titan Desert’ Damián, tal y como ha informado, ha sufrido continuos contratiempos tras sufrir una caída que le fracturó una costilla y tener que lidiar con otros asuntos personales, siempre saca tiempo para este desafío personal que marcará un antes y un después en la lucha “a largo plazo” por conseguir un reconocimiento de dicha enfermedad pues tal y como apunta “nosotros nos planteamos el día a día para dar a conocer lo máximo posible esta enfermedad con el fin de que lleguen noticias, alguna mejora y por qué no alguna cura algún día”.

Del mismo modo, no son pocas las personas que se han unido en la campaña ‘Caminando con Aitana’ y que han aportado su granito de arena en este nuevo proyecto. Muestra de ello es que esta iniciativa esté apadrinada y cuente con la colaboración de dos ciclistas profesionales de ‘Moviestar Team’ como son José Herrada y Jesús Herrada, actual Campeón de España en ruta, entre otros.

Los fondos que la familia de la pequeña recaude en la competición serán destinados en su totalidad a La Fundación para el Síndrome de Angelman Therapeutics (FAST), con sede en Estados Unidos y que tal como apuntó Ana Belén, madre de Aitana en el medio 'Este de Madrid' varios científicos estadounidenses están trabajando día a día para encontrar una proteína “que pueda ser inyectada en el cerebro” y que realice las funciones del gen ausente en los casos de Síndrome de Angelman.

Además los familiares presentaron esta iniciativa a GAES con el fin de conseguir una ayuda económica que consiguió ser el proyecto más votado entre los participantes. Además tampoco descartan realizar más retos solidarios en un futuro para invertir en investigaciones pues al final y al cabo "Hemos luchado mucho y al final hemos buscado lo mejor para nuestra hija".

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