lunes 09.12.2019
DíA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL SIDA

"El VIH ha sido un regalo en mi vida"

Sara es una de los 1.200 jóvenes españoles que llevan luchando contra el VIH desde que nacieron. El virus le ha marcado la vida pero, lejos de caer en el desánimo, decidió plantar cara con valentía y trabajar como educadora sexual para ayudar a jóvenes que conviven con el VIH. Pese al avance de los tratamientos antirretrovirales, que le permiten llevar una vida sana y normal, la verdadera enfermedad que tiene que combatir a diario es el estigma y el rechazo que aún padecen las personas como ella

Sara lucha contra el VIH desde que nació. | Estrella Digital
Sara lucha contra el VIH desde que nació. | Estrella Digital

"Nuestra gloria más grande no consiste en no haberse caído nunca, sino en haberse levantado después de cada caída". Así reza el estado de WhatsApp de Sara, una joven luchadora de 23 años que tras muchas caídas se ha levantado para plantar cara al invisible enemigo que lleva en su cuerpo. Ha batallado contra el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) desde la cuna, pero lejos de caer en el desánimo, ha sabido transformar cual ave Fénix su condición de seropositiva en el 'leit motiv' de su vida, tanto a nivel personal como profesional. Su trabajo como educadora sexual le permite poner su granito de arena a la lucha contra el sida y enseñar a los jóvenes que conviven con el virus y otras patologías a hacer frente a la lacra que sigue persistiendo en nuestra sociedad: la estigmatización.

Como Sara, unos 1.200 jóvenes nacieron en España con el VIH por transmisión vertical, es decir, de padres a hijos. El espectacular avance de los tratamientos antirretrovirales en los últimos años ha logrado mantener a raya al virus y que estos jóvenes infectados puedan llevar una vida totalmente normal y sana. Sin embargo, la discriminación y el rechazo, basados en la ignorancia y la falta de empatía, son las barreras que todavía se siguen encontrando estas personas en su objetivo por alcanzar la normalización y el derecho a ser tratados como los demás. Por ello, el lema elegido este año para celebrar el Día Mundial de la Lucha contra el Sida es 'Sin estigmas', cuyo objetivo es hacer frente a la discriminación que, por desgracia, sufren las personas infectadas.

"El VIH ha sido un regalo gracias al cual he conocido todo lo bueno que conozco"

En uno de los pasillos de la vieja estación madrileña de Atocha, una dulce sonrisa brilla entre los transeúntes estresados que corren para tomar sus trenes sumergidos en la vorágine de los ritmos apurados de las grandes ciudades. Allí aguarda Sara, que ha acudido puntual a nuestra cita con un libro bajo el brazo, 'La lección de August', la historia de un niño con una extraña deformidad en la cara que lucha contra los estigmas sociales y la tiranía de las apariencias, un relato que en cierto modo guarda similitudes con su vida.

Viste vaqueros, un abrigo verde y un alegre gorro multicolor que deja escapar parte de su melena. Su cara es el reflejo de un espíritu alegre y optimista, combativo y valiente. Mientras salimos de Atocha en busca de una terraza para tomar un café y disfrutar de los rayos que nos brinda el sol de mediodía, Sara inicia el relato de su vida con la misma sonrisa que nos recibió. "Para mí el VIH ha sido un regalo en mi vida, porque nunca habría podido conocer todo lo bueno que conozco y mi trayectoria vital tampoco sería la misma de no haber nacido con ello", asegura con una rotundidad que nace de la perfecta aceptación de uno mismo y con una asombrosa madurez a pesar de su juventud.

Una juventud derribando muros

Nacida en Ceuta hace 23 años, Sara es hija de un guineano-francés y de una argelina. Vino al mundo con el VIH en sus entrañas, aunque desconoce cuál fue el verdadero origen de la infección, ya que sus padres biológicos murieron a una edad muy temprana. A su padre ni siquiera lo conoció y su madre falleció cuando ella tenía siete años víctima de un ictus, con toda probabilidad vinculado al sida. Su infancia se desarrolló a caballo entre un centro de acogida y varias familias adoptivas, hasta que tuvo la suerte de ser adoptada a los 10 años -un año antes fue diagnosticada con el VIH- por una familia que la educó y le enseñó a convivir con el virus como algo natural.

Sin embargo, el ambiente de normalidad que respiraba en su casa no era el mismo que se encontraría a medida que fue creciendo y descubriendo lo que había fuera de su hogar. "Mis padres siempre me dijeron que no todo el mundo tiene por qué saber todo de mi patología ni que tampoco tengo por qué contárselo a todo el mundo, salvo a aquellas personas en las que confíe y formen parte de mi vida", cuenta. En la escuela constató que el oasis de normalidad en el que había vivido no era un reflejo de la sociedad y comenzó a padecer los estigmas sociales que envuelven a los infectados del VIH.

A los 15 años, Sara decidió compartir que tenía VIH con otros compañeros de clase en los que confiaba. Sin embargo, ella no encontró la reacción que esperaba. "No soy rencorosa, pero hubo gente que cambió su actitud conmigo y me rechazó, o que usó el VIH para atacarme y acusarme de que siempre quería ser el centro de atención, como si yo tuviera la culpa de ponerme enferma y de que tuvieran que operarme varias veces", lamenta Sara. "Ahora comprendo que esas personas jamás fueron amigos de verdad", añade. También recuerda otras situaciones discriminatorias, como cuando un profesor durante la revisión de una nota le echó en cara que "tenía que dar las gracias" por estar en el centro escolar donde estudiaba. Aun así, Sara no tiene cuentas pendientes con la vida que le ha tocado vivir. "Son cosas que duelen, pero aprendes a ser más dura y a darte cuenta de qué personas son las que merecen la pena".

Sara (2)

Pese a la fortaleza que emana de su personalidad, Sara confiesa que la naturalidad con la que vive actualmente su condición de seropositiva no siempre la ha acompañado, sino que es el fruto de un largo y arduo proceso de aceptación, en el que ha necesitado la ayuda de especialistas. "Ahora lo tengo muy integrado, pero he pasado muchos momentos de rechazarme a mí misma", admite sin perder la sonrisa. Recuerda que durante su adolescencia siempre echó la culpa de su situación y de todos sus problemas a su padre biológico. "Era una cobarde, odiaba a alguien que no conocí cuando realmente me odiaba a mí misma", lamenta.

Sin embargo, a los 17 años se cruzó con una persona "maravillosa", que cambió para siempre su actitud ante la vida al plantearle la posibilidad de que sus padres quizás no supieran que tenían el virus del VIH, sino que fueron dos personas que únicamente se amaban y quisieron tener una hija. "Recuerdo que me enfadé y le dejé de hablar durante dos semanas, pero tras pensarlo le dije que tenía razón y le di las gracias. Es más fácil siempre echarle la culpa a alguien o algo de tus problemas; es algo humano, pero si lo reflexionas es mejor para superar barreras", subraya.

A pesar de que no hay registros oficiales que cuantifiquen una cifra concreta, las ONG estiman que en España hay 1.200 jóvenes nacidos con el VIH a finales de la década de los 80 y a principios de los 90. Esta generación ha crecido con el virus controlado gracias a los avances en la medicina, ya que la evolución de los antirretrovirales les ha permitido llevar una vida totalmente sana sin apenas efectos secundarios y sin ninguna carga viral. Antes de la llegada de estos tratamientos, uno de cada tres niños portadores del virus moría o terminaba por desarrollar el sida. Ahora las cosas son bien distintas, en España se ha reducido considerablemente el número de nacidos con el VIH, hasta el punto de que solo hubo un caso registrado en 2014. Este hito acerca a nuestro país al reto marcado por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) de alcanzar este año el objetivo 'transmisión vertical cero'.

De la alarma social a la relajación

El éxito a nivel clínico se ha visto empañado en los últimos años por un alarmante aumento de nuevos infectados, sobre todo entre los más jóvenes. Casi un tercio de los 4.000 nuevos infectados por el VIH este año son personas de entre 20 y 29 años. "La situación actual es el resultado de una relajación por parte de un sector de población poco concienciado que ha perdido el respeto al sida al considerar que está controlado y no haber conocido los estragos de la pandemia en los años 80 y 90", explica a Estrella Digital Juan Ramón Barrios, presidente de la Coordinadora Estatal de VIH y sida (CESIDA). A su juicio, el problema se debe a que los jóvenes lo ven como una enfermedad del pasado, como algo que ya no existe. "Ya no lo ven como una sentencia de muerte", subraya.

Los jóvenes han bajado la guardia porque ya no ven el VIH como una "sentencia de muerte"

Esta situación ha llevado a muchos jóvenes a bajar la guardia a la hora de mantener relaciones sexuales, con prácticas de riesgo que en ocasiones van aparejadas del consumo de drogas recreativas. El 'boom' de nuevos estupefacientes, como la mefedrona –sustancia muy adictiva que se emplea para abonar los cactus- o la flakka, unido al consumo de drogas 'clásicas' como la cocaína, el speed o la ketamina, han favorecido en el último año la aparición de las llamadas fiestas ‘chemsex’, una peligrosa práctica importada desde Londres y París que consiste en mantener relaciones sexuales bajo los efectos de estos psicotrópicos durante horas e incluso varios días. Esta moda está haciendo furor especialmente dentro del colectivo homosexual y, por el momento, es una tendencia minoritaria en nuestro país. Sus participantes, personas con niveles de formación y socioeconómico altos, contactan mediante distintas aplicaciones de móviles para citarse en casas o espacios privados donde tienen lugar estas orgías de sexo desenfrenado y compulsivo.

CESIDA advierte del riesgo de este tipo de prácticas que demuestran que muchos jóvenes se han relajado excesivamente ante el contagio del sida y deben tomar conciencia de que el VIH es una infección de graves consecuencias. Según datos que maneja esta ONG, hay gente que participa en los 'chemsex' que se inyecta mefedrona por vía intravenosa durante las relaciones sexuales, por lo que estas personas quedan totalmente expuestas al contagio del sida y de otras enfermedades venéreas como la gonorrea o la sífilis.

Otro dato preocupante en el que hace hincapié CESIDA es que en España el 30% de los enfermos de sida desconocen que padecen la enfermedad. Es decir, hay unas 35.000 infectados que, por no practicarse la prueba del VIH, no se están beneficiando de los tratamientos antirretrovirales y no están adoptando medidas para evitar la transmisión. Por ello, Sara trabaja cada día en concienciar a los jóvenes para que cuiden su salud sexual y venzan el miedo a hacerse la prueba del sida, ya que si se detecta el virus a tiempo se puede controlar perfectamente con la medicación actual.

El estigma social aún impera en la sociedad

La gran mayoría de los infectados vive su enfermedad en secreto por el estigma social

La discriminación y el estigma social que sufren la gran mayoría de los infectados por el VIH les obliga a guardar su enfermedad en el silencio. Sara lamenta la prevalencia de la ignorancia y el desconocimiento que sigue habiendo en torno al VIH, sobre todo entre los jóvenes de su edad. "Es asombroso que aún haya chicos que creen que les he infectado por haberles dado un beso o la mano, cuando yo soy indetectable gracias a la medicación, la cual hace que el virus no se detecte ni tampoco sus copias, ya que éste permanece anestesiado y no puedo infectar a nadie", explica la joven ceutí. De hecho, asegura que cuando ha mantenido relaciones sexuales con chicos ha usado protección, no por el riesgo de contagiar a la persona con la que mantiene dichas relaciones, sino por protegerse de lo que puedan tener ellos. Ahora, desde hace un año, tiene pareja estable, un chico que aceptó totalmente su condición y que la quiere tal y como es.

Sara es consciente de que todo su esfuerzo por normalizar y visibilizar su situación en su día a día y en su entorno será insuficiente mientras sigan existiendo leyes que conducen a la estigmatización de las personas como ella. Conducir un autobús, ser taxista, camarero y casi cualquier trabajo de cara al público están prohibidos para estas personas por una incorrecta clasificación de su situación al ser consideradas infectocontagiosas. "No somos contagiosos, eso son otras enfermedades como la mononucleosis", denuncia la joven. El riesgo de contagio entre los infectados del VIH es de un 4% y si están tratados es de un 0,01%. No obstante, la legislación española sigue poniendo trabas a la visibilidad de estas personas por el rechazo social y la falta de educación en las aulas. "El peligro no somos nosotros, sino que haya personas que piensen que somos un peligro.  Por desgracia, el estigma social nos golpea más fuerte que el propio virus", denuncia Sara.

Situaciones como ésta, lejos de desanimar a Sara, la empujan a seguir adelante luchando y trabajando por que toda la estigmatización desaparezca. "Veo mi futuro trabajando en este ámbito e incluso a un nivel superior porque soy ambiciosa y quiero cambiar las cosas en mi país", asegura entre risas y desprendiendo una vitalidad inagotable. Y eso es lo que hace cada día. La conquista de pequeños logros y la superación de las barreras que obstaculizan su vida personal y profesional. "Si no lo consigo, al menos creo que habré dejado una semilla para que algún día esto cambie", admite con una gran humildad. "Sólo quiero vivir como cualquier joven de mi edad", sentencia.

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