La foto de la ignominia: las ayudas de la Ley ELA no llegan y "los pacientes se ven abocados en muchos casos a optar por morir"
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) continúa cobrándose vidas en silencio mientras los compromisos institucionales no se traducen en hechos. Cada día se diagnostican tres nuevos casos en España, la misma cifra que fallecimientos, y los pacientes siguen esperando unas ayudas que no llegan, a pesar de que la Ley ELA entró en vigor el pasado 1 de noviembre.
Ocho meses después de su aprobación, la Ley 3/2024 no ha supuesto ningún cambio efectivo para quienes conviven con esta enfermedad letal y sin cura, según denuncian desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)
El coste de los cuidados, que oscila entre 35.000 y 115.000 euros anuales por paciente, sigue recayendo sobre las familias, muchas de las cuales se ven abocadas a endeudarse o incluso renunciar a seguir luchando.
“Carentes de ayudas suficientes cuando las necesitan, los pacientes de ELA se ven abocados en muchos casos a optar por morir, cuando lo que de verdad quieren es que se les ayude y se les garantice con urgencia una vida digna”, denuncia Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA.
Desde la asociación alertan de que, sin dotación presupuestaria ni desarrollo reglamentario, la ley corre el riesgo de quedarse “en papel mojado”.
Las familias siguen asumiendo el coste total de los cuidados
Aunque la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente (sólo por detrás del Alzhéimer y el Párkinson), aún no existe un registro oficial en España. Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta dolencia, que paraliza progresivamente el cuerpo hasta provocar una dependencia total en un periodo medio de entre tres y cinco años tras el diagnóstico, aunque hay pacientes que superan ese umbral con relativa calidad de vida.
La atención hospitalaria cubre sólo una parte del proceso. Fuera de ese ámbito, son las familias y asociaciones quienes asumen el grueso de los cuidados, desde fisioterapia o logopedia hasta asistencia respiratoria y atención psicológica. Según un estudio de la Fundación Luzón, el coste anual puede superar los 100.000 euros en fases avanzadas.
Esta semana, el padre de Jordi Sabaté, enfermo de ELA desde hace una década, publicaba en la red social X: "Soy el padre de Jordi Sabaté, que sufre y padece ELA, y yo les digo a los responsables de que no lleguen las ayudas que se imaginen que un hijo suyo con ELA".
Su publicación continuaba lamentándose de que, si no fuese por sus familiares, su hijo "estaría muerto". Pero Jordi Sabaté, que no puede moverse, hablar, comer, beber ni respirar, es SU hijo; no es el hijo "de los responsables de que no lleguen las ayudas".
El caso de Aníbal Martín, paciente diagnosticado hace seis años y miembro de la Junta Directiva de adELA, "es excepcional", como él mismo lo califica. "Aunque voy perdiendo movilidad, sigo trabajando y manteniendo una vida relativamente normal, gracias, en parte, a las sesiones semanales de fisioterapia”.
Pero, cuando los pacientes llegan a una fase intermedia, necesitan asistencia continua y, tal y como denuncian desde adELA, "los gastos se vuelven inasumibles".
Un plan de choque limitado y sin alcance real
A primeros de junio, el Ministerio de Sanidad anunció un 'plan de choque' para pacientes en fase avanzada. Ese plan, dotado con 10 millones de euros, y destinado especialmente a quienes requieren ventilación mecánica y vigilancia continua, llegará a unas 500 personas... de las alrededor de 4.500 que conviven con esta dolencia.
Desde adELA insisten: “La implantación definitiva de la Ley ELA es absolutamente necesaria y humanamente imprescindible, un derecho por el que las asociaciones de pacientes de todo el país llevan años luchando”.
La asociación subraya que la falta de financiación y la lentitud de los trámites administrativos están dejando en el abandono a miles de familias. “Sin ese compromiso real, la Ley correrá el riesgo de quedarse en papel mojado”, recalca su vicepresidenta.
Un reto urgente que no puede esperar a 2026
El compromiso del Gobierno es tener implementada por completo la Ley ELA antes de octubre de 2026. Pero las asociaciones lo consideran insuficiente y exigen acelerar los plazos para dar respuesta inmediata a una realidad que no espera. “Los procesos administrativos siguen siendo excesivamente lentos y, mientras tanto, muchos pacientes siguen perdiendo la vida”, recuerdan desde adELA.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra anualmente el día 21 de junio, la asociación organizó el encuentro Voces para la ELA, con participación de médicos, investigadores, empresas y pacientes. El objetivo: visibilizar la urgencia de aplicar ya lo aprobado por unanimidad en el Congreso y exigir que las ayudas dejen de ser una promesa vacía.
"Soy el padre de Jordi Sabaté, que sufre y padece ELA, y yo les digo a los responsables de que no lleguen las ayudas que se imaginen que un hijo suyo con ELA"